24 Mayo: Día Nacional de la Epilepsia

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Hoy 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, cuyo objetivo es dar a conocer esta enfermedad y cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los que conviven con ella.

Celebrando este día, se pretende contribuir a mejorar la imagen de la epilepsia en la sociedad y clarificar falsos mitos que, desde siempre, la han acompañado.

Con diversos actos se  intenta llegar a los medios de comunicación e informar a la población general, este año con el lema “Todos podemos padecer epilepsia”.

Por todo ello, y con objeto de celebrar el Día Nacional de la Epilepsia, numerosas asociaciones de nuestro país llevarán a cabo distintas actividades para sensibilizar y hacer visible la enfermedad ante la sociedad.

Aquí en Madrid, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME http://www.amepilepsia.org/) ha organizado un “Paseo Solidario” por el Día Nacional de la Epilepsia. Será el próximo domingo 31 de mayo. Este Paseo Solidario será en el Parque del Retiro, comenzará a las 17.30 h en La Huerta del Retiro, todos vestidos de naranja, y se rodeará el estanque finalizando a las 18.30 con una merienda.

La finalidad de este paseo es “informar y mostrar que la epilepsia no puede con nosotros” y “para dejarnos ver y hacernos oír”.

Existen algunos cuentos o libros de caractér divulgativo que tratan de dar a conocer un poco más esta enfermedad, desterrando mitos, y transmitiendo a pacientes, familiares, y al resto de la población consejos e información sobre la mejor manera de actuar ante este trastorno.

Los cuentos  “La pócima de las Ausencias” y  “Epilepto, un amigo especial” son pequeños cuentos destinados a los niños

 

  • La pócima de las ausencias

Patricia Smeyers Durá. Ed. UCB. Pharma.

cuento-epilepsiaSu autora, Patricia Smeyers Durá,  es especialista en Neuropediatría en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia,  con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, área a la que tiene una especial dedicación.

La autora, muy preocupada por aportar siempre un valor social y humano añadido a la medicina que practica, y aficionada a la escritura, inicia un ciclo de cuentos infantiles con el fin de acercar el concepto de epilepsia a los niños y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para sus pequeños pacientes.

Este primer título, La pócima de las ausencias, explica de una forma didáctica, sencilla y divertida en que consisten las crisis de ausencia su diagnóstico y tratamiento. Destaca también lo positivo de compartir con los amigos esta situación para conseguir con su apoyo, asumir y superar el problema. El formato de cuento de esta publicación lo convierte en un material ideal no sólo para padres y familiares de niños con epilepsia a los que puede ayudar a transmitir y explicar a sus hijos su problema, sino para educadores, profesores, profesionales sanitarios y todos los niños y niñas que quieran pasar con sus padres un rato divertido mientras aprenden.

  • Epilepto, un amigo especial

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Otro libro dirigido a niños es “Epilepto, un amigo especial”, editado por la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (APEMSI). El cuento se basa en la historia de Leo, un niño que padece epilepsia. 

“Es como una tormenta que pasa dentro de la cabeza: el cielo se vuelve gris, llueve mucho y aparecen rayos y truenos, hasta que la tormenta termina y vuelve a salir el sol”. Así es como explica Epilepto a sus compañeros de clase lo que le ocurre a su amigo Leo cuando tiene un ataque de epilepsia.

 


El cuento tiene grandes ilustraciones y un texto sencillo que ayuda a los niños a entender la enfermedad
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Y, sobre todo, ayuda  a saber qué hacer cuando un niño tiene una crisis.
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El cuento finaliza con una serie de actividades como pasatiempos y dibujos para colorear. Es una propuesta muy amena.
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Más dirigido a adultos es la obra “Cómo afrontar la Epilepsia”, publicado por el Grupo SEN  (Sociedad Española de Neurología) de Epilepsia, con la ayuda de la compañía biomédica Pfizer. Se trata de una guía dirigida a pacientes y familiares adultos.

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Para finalizar esta entrada, os dejamos con el protocolo actualizado que tenemos en nuestro centro. Está ubicado en todas las clases, gabinetes y espacios comunes. Recordad: la prioridad es PROTEGER, vigilar y acompañar.

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