El Dionisia Plaza con la Fundación Síndrome de Dravet

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Como ya os contamos en Septiembre, nuestros alumnos de QUINTO serán protagonistas de un libro de cuentos muy especial.

Durante los próximas semanas los niños de 5º A, 5º B y 5ºC comenzaran a escribir en sus clases de grafo (lectoescritura) cada uno, por parejas o en grupo, un cuento solidario. Después ellos mismos en talleres harán también el dibujo que ilustra cada cuento. Con todos los cuentos escritos y con los dibujos, reunidos bajo un mismo título, nacerá un sólo libro. 

Y este libro es especial porque tiene un fin solidario. Escribimos cuentos para ayudar a una fundación: LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET.




En nuestro centro, en el Centro Dionisia Plaza, tenemos y hemos tenido varios niños, pequeños superhéroes, que padecen este síndrome. La causa no nos toca de lejos.  
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de “Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales”.

El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético. La edad de aparición se sitúa entre los 4 y los 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones de duración prolongada, tanto en contexto febril como en ausencia de fiebre.

Es una de las epilepsias más severas y catastróficas descritas hasta la fecha.

Hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se sepa con exactitud. Está considerada como enfermedad rara.

Los fondos recaudados irán destinados a esta fundación, para incentivar y promover la investigación, para profundizar en el conocimiento de la enfermedad que permitan acelerar la aparición de nuevos fármacos.

Aquí os dejamos un vídeo de la Fundación:


Papás, mamás, seguidores… 
¡NECESITAMOS VUESTRA COLABORACIÓN!

Cuantos más libros encarguemos, más podremos ayudar a nuestra Fundación y a nuestros niños.


Si queréis colaborar comprando un libro, podéis enviarnos un email a blogdiopla@gmail.com, mandar una nota a las profes de Lectoescritura, o bien encargárselo a Laura en secretaría. 

Os recordamos que los libros estarán disponibles a partir del 23 de Abril, cuando celebremos El Día del Libro.




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One Response to “El Dionisia Plaza con la Fundación Síndrome de Dravet”

  1. Me encanta trabajar con vosotras. Os siento ya como parte de mi familia. Siempre conseguís emocionarme con vuestra puesta en escena y la de vuestros estupendos chicos.

    Un abrazo a todos.

    María Jesús Jerez
    Presidenta de la Asociación CEN con C

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