Febrero: mes de las Enfermedades Raras

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El mes de Febrero es el mes de la Esperanza, mes dedicado a las Enfermedades Raras. El centro Dionisia Plaza se suma a la campaña de sensibilización organizada por la Federación De Enfermedades Raras (FEDER) en torno al Día Mundial que se celebra el 28 de Febrero.

El lema de la camesperanzapaña de este año es “Convivir con una enfermedad rara”. La Federación, de este modo, hace visibles no sólo a pacientes, sino a familiares y cuidadores, mostrando el día a día de una enfermedad poco frecuente.

El Centro Dionisia Plaza se une a este Mes de la Esperanza, y desde nuestro Blog nos comprometemos a sensibilizar e informar sobre las Enfermedades Raras con el fin de dar visibilidad a los más de tres millones de afectados en España. 

Nuestro propósito es dar a conocer estas enfermedades, hacerlas cercanas. El término “raro” a menudo implica miedo por desconocimiento. Nuestro objetivo es transmitir  las características de algunas de estas enfermedades de una manera constructiva para que sean tenidas en cuenta en el contexto educativo y orientar la escolarización de estos niños en un entorno lo más normalizado posible.

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Así, hoy os acercaremos la DISPLASIA CORTICAL de la mano de María José, nuestra Pediatra.

DISPLASIA CORTICAL

Las neuronas de nuestro cerebro están organizadas con un grado de complejidad extraordinario. 

La multiplicación y la diferenciación de las células desde que se produce la fecundación hasta que tenemos a un bebé entre los brazos es un fenómeno que cada día se va conociendo con mayor profundidad. 

Hasta la fecha, en lo que al cerebro se refiere, sabemos que las neuronas tienen que hacer varios procesos: migrar, es decir, moverse desde las capas más profundas a las más superficiales, y diferenciarse, para tener cada una una función.

Así es como se llega hasta una arquitectura como la siguiente

HIST.CORTEZA

Podríamos imaginarnos que se necesita una perfecta organización para que cada impulso nervioso siga su curso y así mi cerebro perciba una mosca en mi nariz y mi mano derecha se mueva para espantarla. 

Pues bien, si esta carrera de relevos no se puede efectuar correctamente, porque hay una zona de displasia, es decir, una zona donde por diferentes motivos algunos conocidos y otros no, los impulsos nerviosos se producirán de un modo desorganizado y caótico, en forma de crisis epiléptica.

Como se trata  de un problema estructural, frecuentemente son epilepsias que se controlan mal a pesar de múltiples tratamientos farmacológicos, dietéticos, inmunológicos. Es como si el Ebro tratase de discurrir por el cauce del Manzanares.

Cómo trabajamos con los niños con DISPLASIA CORTICAL desde el Centro Dionisia Plaza:

  • Entendemos que un niño no debe dejar de venir al cole por tener una epilepsiaque no se controla.
  • Los profesores están continuamente vigilándoles para que estén seguros. Porque si tienen una crisis el profesorado y los especialistas saben actuar y contamos con un equipo médico en el propio centro por si hiciera falta tomar decisiones.
  • Los médicos del hospital y los del centro están en contacto.
  • Porque se  “normaliza” lo que en otro colegio sería vivido como un horror.
  • Sus compañeros aprenden a cuidarse los unos de otros, como se hace en cualquier familia.
  • Los profesores saben que a veces los niños están irritables debido a su epilepsia y cuentan con espacios para permitir que no se interrumpa la clase y que el niño pueda descansar, cambiar de actividad sin juzgarles.
  • Sabemos que un niño con esta dificultad avanza menos y con mayor esfuerzo, por lo que hay que cuidar su autoestima, arroparle y animarle en los días buenos y los menos buenos.
  • Entendemos que un niño sometido a múltiples tratamientos, con más o menos éxito, con expectativas a veces frustradas, igual que sus padres, tiene momentos de enfado, de tristeza, y la tristeza en los niños a veces se disfraza de ira/ agresividad.
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One Response to “Febrero: mes de las Enfermedades Raras”

  1. Laura del Pozo

    Me parece genial!. Sois los mejores!.
    Un abrazo muy fuerte.

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