Raras, no Invisibles… ¡hazlas visibles!

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Hoy, a punto de celebrar el día de las Enfermedades Raras, os vamos a contar otro pequeño detalle más sobre él.

Cuando se instauró la celebración de este día se eligió el último día del mes de febrero para hacerlo. Ese año (el 2008) era bisiesto, por lo que el verdadero día de celebración es el 29 de febrero. Y ¿por qué ese día? Pues porque es un día “raro”. Raro porque ocurre sólo una vez cada cuatro años, porque es menos frecuente, porque es más inusual.

Pero, por lo demás, es igual que cualquier otro día del año. Su ESENCIA es la misma. Es un día más, con sus 24 horas, en el que sale y se pone el sol, que puede ser soleado, nublado, frío, cálido, y que puede estar lleno de cosas increíbles y maravillosas… vamos, como cualquier otro día.

Pero a la vez es ÚNICO, porque todos sabemos que no hay dos días iguales.

Eso mismo es lo que pasa con nuestros niños que padecen enfermedades raras. Su ESENCIA es la misma que la de cualquier otro niño. Es un niño más con sus inquietudes, sus gustos, sus miedos, sus deseos… Es un niño más que quiere jugar, aprender, disfrutar, estar con sus amigos… Es un niño más que necesita amor, apoyo, que creamos en él… Es un niño más lleno de cosas increíbles y maravillosas…vamos, como cualquier otro niño.

Pero a la vez también es ÚNICO, porque todos sabemos que no hay dos personas iguales.

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¿Y cuál debería ser nuestra actitud como profesionales frente a un diagnóstico de una enfermedad rara? Pues tener en cuenta que las posibilidades son infinitas y no cerrar ningún camino. En muchas ocasiones, tener un diagnóstico (sobre todo de una enfermedad rara) no garantiza que tengamos toda la información. En la mayoría de las ocasiones, debido al escaso número de casos conocidos y a la falta de investigación derivado de ello, no sabemos muy bien que características van a presentar nuestr@s niñ@s y cuales no. Por ello debemos conocer, intentar entender y hacernos con el máximo posible de información sobre esa enfermedad, pero sólo como una característica más. Sin perder nunca de vista que el objetivo principal de nuestro trabajo es sacar el máximo posible de nuestros niñ@s, respetando sus características personales, potenciando sus habilidades y compensando o corrigiendo sus dificultades en la medida de lo posible y para lograr que sean felices.

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Desde el centro Dionisia Plaza hoy viernes todos, los niños y el personal,  nos hemos unido pintándonos una raya verde bajo el ojo como forma de adhesión ala Campaña de Sensibilización organizada por FEDER que tiene como objetivo alzar la voz ante esta problemática. Es sólo un gesto hacia la solidaridad, hacia la luz y la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes

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