X Fragil: un cromosoma y tres aproximaciones (Parte II)

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Continuamos con la semana dedicada al Síndrome X Frágil dentro de nuestro Mes de la Esperanza. Hoy la segunda parte de Un cromosoma y tres aproximaciones, donde desarrollamos la intervención desde todos nuestros departamentos y abordamos la aproximación social.

2.- Una aproximación terapéutica:

- Terapia farmacológica:

Hoy en día, es común confundir este síndrome con otros cuadros de retraso madurativo. Además existe la creencia generalizada de que un paciente con un coeficiente intelectual por debajo de lo normal no va a mejorarlo, salvo que la patología sea debida exclusivamente a factores emocionales. La situación actual es diferente, ya que una vez hecho el diagnóstico de certeza se puede decir que el pronóstico es relativamente bueno en el sentido que el paciente tiene buenas posibilidades de elevar su coeficiente mental y por lo tanto su capacidad psiquiatradionisiaplazade expresión, lo cual conlleva una mejor relación familiar y social.

Hay fármacos que, si bien no curan, alivian la hiperactividad, ansiedad, irritabilidad… En el Centro pasamos mucho tiempo con vuestros hijos y os mantenemos informados de nuestras impresiones, para que los especialistas cualificados puedan valorar la posibilidad de pautar alguna medicación.

Tenemos la gran suerte de contar con un psiquiatra especializado en niños a jornada completa, lo cual permite que nuestros niños se beneficien de una atención más personalizada, puesto que los excelentes psiquiatras de los centros de salud mental con frecuencia solo pueden ofrecer revisiones son cada 3-6 mes con menos tiempo e información, sin embargo aquí lo tenemos en la puerta de al lado.

Una puerta que, cuando está cerrada es porque hay un niño o un papá dentro o al teléfono.

Detrás de ella tenemos para tener a Felipe, nuestro psiquiatra, que nos escucha y orienta, os escucha y acuerda, y lo más importante observa, mira y remira a vuestros hijos, con los que comparte comedor, patio y pasillos. Cualquier medicación es evaluada “en tiempo real” y los posibles efectos secundarios también son monitorizados estrechamente.

- Tratamiento desde el Departamento de Psicología Clínica:

Como no todos los rasgos asociados están siempre presentes en todos los niños, cualquier actuación debe basarse en una evaluación previa lo más completa posible, maximizando los puntos fuertes, intentando paliar en lo posible los déficits y atendiendo eficazmente sus necesidades, sean pedagógicas, médicas o psicológicas.

En el centro Dionisia Plaza, creemos que el éxito reside en un enfoque multidisciplinar coordinado entre los distintos profesionales del equipo que actúen de común acuerdo con las familias. Por tanto, las pautas de actuación en ámbitos tan fundamentales como aprendizaje, atención, hiperactividad, lenguaje, y conducta se centrarán tanto en la persona como en su entorno familiar.

En la intervención que realizamos desde el departamento de psicología clínica, nos servimos de pautas de actuación que nos ayudan a prevenir o por lo menos reducir los comportamientos difíciles, que también pueden ser  aplicadas en casa:

  • Conocer sus intereses, gustos y aficiones con el fin de poder presentar estímulos novedosos que les resulten atractivos y en los que puedan centrar su atención durante un pequeño período de tiempo. Posteriormente, podremos ir intercalando estímulos nuevos con otros conocidos.
  • Para mejorarDSC_3069 la atención es necesario comenzar con actividades en las que los niños se sientan cómodos y motivados. Éste será nuestro primer paso para posteriormente ir aumentando progresivamente los períodos atencionales.
  • Permitir intervalos de descanso, ya que no podemos esperar una atención continuada durante mucho tiempo.
  • Generar un entorno libre de distracciones ambientales, lo que no significa que les resulte poco estimulante.
  • Comprender en qué consisten las defensas sensoriales (evitar el contacto físico, ciertas texturas u olores, etc.) es un paso fundamental para evitar la sobreprotección de los pequeños. Estas defensas pueden llegar a generar confusión en los padres y les puede hacer sentir culpables.
  • El entorno puede llegar a ser agresivo para la persona con SXF, por ello, es conveniente que se proporcionen estrategias para calmar la ansiedad y relacionarse mejor con el medio.
  • También es preciso un control de los estímulos a los que se someten las personas con SXF; el rechazo inicial puede transformarse en aceptación si realizamos una intervención pausada, presentando actividades sucesivas de forma paulatina.
  • Por su dificultad para organizarse y planificar sus actividades es importantísimo que les brindemos un ambiente estructurado y predecible. Esto les dará seguridad y les animará a mejorar.
  • Habrá que enseñar las tareas y los conceptos de varias formas para que el niño verdaderamente los aprenda y sea capaz de generalizar los conocimientos. Para ello, podemos servirnos de materiales visuales que pueda usar para aprender nuevas habilidades.
  • El desarrollo social y emocional es esencial en cualquier persona, por eso, no nos podemos olvidar de fomentar actuaciones que faciliten la integración social del niño afectado: actividades deportivas en equipo, adquisición de nuevas habilidades sociales que mejoren su interacción con los demás, enseñándoles aspectos tan básicos como el saludo, el no interrumpir al interlocutor, presentarse, despedirse, etc…
  • Ofrecer oportunidades de interacción placenteras en las que se sientan escuchados y entendidos. Prestar atención y reforzar positivamente todo intento comunicativo del niño. Fomentar el uso adecuado del lenguaje sin regañarlos ni corregirlos continuamente, ya que esto puede resultar contraproducente.

-Tratamiento desde el Departamento  de Fisioterapia:

 Los principales objetivos que nos marcamos desde el Departamento de Fisioterapia son:20150225_113422

  • Mejorar la motricidad fina y gruesa.
  • Reeducación postural.
  • Aumentar la concentración y el control del cuerpo.
  • Conseguir una estabilidad emocional
  • Mejorar la percepción visual y la integración sensorial.
  • Mejorar la calidad de vida.

Para trabajar estos objetivos se realizan tareas de estimulación táctil; trabajamos junto con el Departamento de Terapia Ocupacional el Esquema Corporal: reconocimiento de las partes del cuerpo e imitación frente al espejo. Las actividades de coordinación y equilibrio se desarrollan con distintos instrumentos como pueden ser el plato Freeman, el plato Boheler, la pelota Bobath… También colaboramos en la mejora de la respiración, realizando fisioterapia respiratoria. Para ello utilizamos juegos de soplar, apnea con globos, molinillos, etc.

El tratamiento de Fisioterapia va encaminado a mejorar la calidad de vida y conseguir por parte del niño la mayor autonomía posible, pudiendo trabajar siempre con sonrisas y juegos.

-Tratamiento desde el Departamento de Logopedia:

El tratamiento logopédico es fundamental en los niños que presentan el  Síndrome de X Frágil. Las características fundamentales de su lenguaje son: aparición tardía, lenguaje perseverativo, alteración en el habla (rápida y entrecortada), dificultad en las habilidades comunicativas (evitación de la mirada,  ausencia en el respeto de turnos y dificultad para seguir un tema de conversación), baja discriminación fonética debido a su alteración sensorial, trastornos articulatorios, dificultades léxico-sintácticas y comprensión muy literal.

Los objetivos prioritDSC_3051 (1)arios que se plantean en el tratamiento del niño con X Frágil son:

  • Potenciar la comunicación de forma progresiva y desde un enfoque funcional.
  • Reforzar las habilidades sociales.
  • Mejorar la comprensión (apoyándonos en materiales visuales y desde situaciones reales relacionadas con sus propias experiencias).

En base a los objetivos generales anteriores, el tratamiento tipo será el siguiente:

  • Actividades lúdicas donde se trabajen las habilidades conversacionales (respeto de turnos, mantenimiento del contacto ocular, mantenimiento de un tema, escucha activa…)
  • Actividades de soplo que favorecen la coordinación fono respiratoria y con ello la disminución de los bloqueos que suelen aparecer en el habla y la disminución del estrés y la ansiedad.
  • Actividades donde se potencie los aspectos sociales del lenguaje estableciendo una relación cercana con el niño a través de historias sociales de la vida diaria.
  • Actividades donde se lleven a cabo técnicas o estrategias de comunicación aumentativa (dibujos, pictogramas, signos naturales…) que les va a ayudar a estructurar su tiempo y a favorecer su comunicación.

Lectoescritura:

Desde nuestra experiencia podemos decir que los niños con síndrome X Frágil aprenden a leer y a escribir, quizás no a los 6 años pero, sí se atienden a sus características y se tienen en cuenta sus dificultades, pueden aprenden a leer y a escribir antes incluso de los 12 años. No se debe descartar que los niños con x frágil consigan aprendan a leer y a escribir.  ¡Se puede!

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Las estrategias de intervención en niños con X Frágil atendiendo a sus características son:

Hiperactividad y falta de atención:  en sus tareas necesita ayuda para centrar su atención, necesita motivación y refuerzo frecuente  para que  no se aburra.  NeceXFRAGILlectoescriturasita cambiar frecuentemente de actividad y realizar descansos entre las actividades. Se trata de atender el ritmo que el propio niño marque, sin agobiarle en exceso

  • Estereotipias manuales: son frecuentes que sus actividades escolares se vean interrumpidas por aleteos y chupeteos de manos. Éstas deberán ser tenidas en cuenta como una característica más del niño con SXF. Se puede tratar de intervenir con técnicas de modificación de conducta, autocontrol o relajación.

Dificultades en su psicomotricidad fina:

  • Hiperlaxitud articular y hipotonía muscular: los niños con SXF suelen tener bajo tono muscular lo que dificulta el aprendizaje de la correcta prension del útil escribano y  una adecuada coordinación visomanual. Se debe trabajar mucho la pinza en estos casos especialmente

El desarrollo de la lectura suele ser mejor que la escritura, ya que ésta última está más condicionada por el desarrollo de la psicomotricidad fina.

Por la buena memoria  visual y buena memoria a largo plazo que muestran los niños con SXF, cuando aprenden a leer suelen fijar las palabras con seguridad. Aprenden mejor con un método de lectoescritura global. Es positivo introducir palabras del vocabulario que estén relacionadas con sus gustos. También es interesante trabajar con logotipos, ya que suelen retenerlos con especial facilidad (etiquetas de comida,  logotipos de marcas o establecimientos comerciales). Cuando vaya memorizando esas palabras, podemos hacer que se fije en las letras que lo componen, y proceder a la enseñanza de consonantes, vocales, y después las sílabas. Funciona más ir de lo general de las palabras a lo concreto que de letras aisladas.

-Tratamiento desde el Departamento de Terapia Ocupacional:

Los  principales objetivos que nos marcamos desde la Terapia Ocupacional son:

  • Atención.DSC_3036
  • Motricidad fina
  • Orientación espacial
  • Que tenga un buen nivel de autoestima.
  • Que se desarrolle su esquema corporal.
  • Habilidades Básicas.

Colaboramos, junto con el resto de departamentos, en mejorar su atención, realizando actividades que inicialmente sean reducidas para poder ir ampliando el tiempo de la tarea. Limitamos las distracciones ambientales y descansamos entre actividades.

Para calmarnos y mantener la atención ser requiere un ambiente tranquilo, con luz solar, asientos adecuados…

El desarrollo de la motricidad fina consiste en aumentar la conciencia sensorial, ejercitar las capacidades discriminativas y realizar tareas monomanuales y bimanuales como recortar, doblar, etc.

La capacidad de orientarse en el espacio es considerado como un requisito básico para los aprendizajes escolares. Todas las actividades del aprendizaje escolar: leer, escribir, calcular, dibujar, colorear, etc… poseen un elevado componente espacial. Para afrontarlos con éxito deben dominar bien la orientación derecha/izquierda; deben ser capaces de imaginar los cambios que se producen en el espacio al variar los puntos de referencia

También trabajamamos la imagen del cuerpo y el esquema corporal, que es la representación mental que el individuo se hace de su propio cuerpo, su conciencia de cada parte del cuerpo, su identificación con su yo personal y las habilidades básicas mediante acciones guiadas, imitación y modelado. En los casos en los que puedan existir problemas de lateralidad o imitación, se deberán ejecutar frente al  espejo o desde detrás en vez de colocarse frente a ellos.

- Tratamiento desde el Departamento de  Musicoterapia:

La Musicoterapia es una herramienta terapéutica complementaria en auge dentro del sector sanitario aplicada a personas con discapacidad y trastornos del desarrollo como el TDAH, Trastorno del Espectro Autista o el Síndrome X-FRÁGIL entre otros.

Niños que presentan características tales como hiperactividad, falta de atención, incapacidad para mantener la mirada, retraso mental, timidez, aleteos en las manos, retrasos en el lenguaje, rasgos autistas, lenguaje repetitivo… necesitan una intervención individualizada que desde la musicoterapia tratamos mediante métodos pasivos como la audición y la relajación y métodos activos como el canto, el movimiento y la práctica instrumental.

A través de la música conDSC_3038 (1)seguimos efectos a nivel fisiológico (la aceleración o enlentecimiento de la respiración, el aumento o disminución del pulso y presión sanguínea y una mayor o menor activación de las ondas cerebrales); a nivel emocional (la comunicación, expresión  y exteriorización de los sentimientos y emociones, la superación de los miedos, inseguridades, bloqueos , la disminución de la ansiedad, la reducción de la hiperactividad y el refuerzo de la autoestima); a nivel cognitivo  (el desarrollo de la capacidad de atención, memoria, aprendizaje, observación y de la conciencia auditiva que ayudara a mejorar la comprensión del lenguaje) y a nivel social (la integración y cohesión grupal, la expresión individual ante el grupo, el seguimiento de instrucciones, la mejora en las relaciones y las habilidades sociales y el diálogo y la comunicación con los demás).

La musicoterapia es la utilización de la música y/o de sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) por un musicoterapeuta cualificado, con un paciente o grupo, en el proceso diseñado para facilitar y promover comunicación, relación, aprendizaje, movilización, expresión, organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, con el fin de lograr cambios y satisfacer necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas. Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT), 1996

3.-Una aproximación social:IMG_20150224_124106

Es importante destacar el papel de las Asociaciones, ya que son un recurso para sumar fuerzas y para trabajar por el bien de los niños. Hoy, en la aproximación social, hablamos de La Fundación Síndrome X Frágil Madrid (www.xfragil.net), centro de referencia de nuestra comunidad.

Entre sus objetivos están que asesorar, orientar e informar a las familias y a los profesionales, estimular la investigación de éste síndrome y mejorar la vida de éstos chicos y sus familias. Realizan talleres y jornadas para padres, programas de Autonomía y Autodeterminación para los niños y jóvenes, asesoría jurídica, planes de ocio…

Desde el Dionisia Plaza creemos que es un buen modo de poder compartir experiencias. Porque la unión hace la fuerza, y porque muchas veces son otros papás los que saben dar el “truco” adecuado ante situaciones cotidianas de la vida diaria.

 

 

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One Response to “X Fragil: un cromosoma y tres aproximaciones (Parte II)”

  1. Laura del Pozo

    Muy interesante!.
    Sois geniales queridos amigos!.
    Un abrazo!.

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